CRIA A POLÍTICA ESTADUAL DE PROTEÇÃO DOS DIREITOS DA PESSOA COM SÍNDROME DO X FRÁGIL.
O GOVERNADOR DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO
Faço saber que a Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro decreta e eu sanciono a seguinte Lei:
Art. 1° Fica autorizado o Estado do Rio de Janeiro instituir a Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Síndrome do X Frágil e estabelece diretrizes para sua consecução.
§1° Para os efeitos desta Lei, é considerada pessoa com Síndrome do X Frágil aquela portadora de síndrome clínica caracterizada na forma dos seguintes incisos I ou II:
I – deficiência persistente e clinicamente significativa da comunicação e da interação social, manifestada por deficiência marcada de comunicação verbal e não verbal usada para interação social; ausência de reciprocidade social; falência em desenvolver e manter relações apropriadas ao seu nível de desenvolvimento;
II – padrões restritivos e repetitivos de comportamento, interesses e atividades, manifestados por comportamentos motores ou verbais estereotipados ou por comportamentos sensoriais incomuns; excessiva aderência a rotinas e padrões de comportamento ritualizados; interesses restritos e fixos.
§2° A pessoa com Síndrome do X Frágil é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais.
Art. 2° São diretrizes da Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Síndrome do X Frágil:
I – intersetorialidade no desenvolvimento das ações e das políticas e no atendimento à pessoa com Síndrome do X Frágil;
II – participação da comunidade na formulação de políticas públicas voltadas para as pessoas com Síndrome do X Frágil e o controle social da sua implantação, acompanhamento e avaliação;
III – atenção integral às necessidades de saúde da pessoa com a Síndrome do X Frágil, objetivando o diagnóstico precoce, o atendimento multiprofissional e o acesso a medicamentos e nutrientes;
IV – estímulo à inserção da pessoa com a Síndrome do X Frágil no mercado de trabalho, observadas as peculiaridades da deficiência e as disposições da Lei Federal nº 8.069, de 13de julho de 1990 (estatuto da Criança e do Adolescente);
V – responsabilidade do Poder Público quanto à informação pública relativa ao transtorno e suas implicações;
VI – incentivo à formação e à capacitação de profissionais especializados no atendimento à pessoa com transtorno do espectro autista, bem como a pais e responsáveis;
VII – estímulo à pesquisa científica, com prioridade para estudos epidemiológicos tendentes a dimensionar a magnitude e as características do problema relativo à Síndrome do X Frágil no Estado.
Parágrafo único. Para cumprimento das diretrizes de que trata este artigo, o Poder Público poderá firmar contrato de direito público ou convênio com pessoas jurídicas de direito privado.
Art. 3° São direitos da pessoa com Síndrome do X Frágil:
I – vida digna, integridade física e amoral, livre desenvolvimento da personalidade, segurança e lazer;
II – proteção contra qualquer forma de abuso e exploração;
III – acesso a ações e serviços de saúde, com vistas à atenção integral às suas necessidades de saúde, incluindo:
a) diagnóstico precoce, ainda que não definitivo;
b) atendimento multiprofissional;
c) nutrição adequada e terapia nutricional;
d) medicamentos;
e) informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento.
IV – acesso:
a) à educação e ao ensino profissionalizante;
b) à moradia, inclusive à residência protegida;
c) ao mercado de trabalho;
d) à previdência social e à assistência social.
Parágrafo único. Em casos de comprovada necessidade, a pessoa com Síndrome do X Frágil incluída nas classes comuns de ensino regular, nos termos do inciso IV do art. 2º, terá direito a acompanhante especializado.
Art. 4° A pessoa com a Síndrome do X Frágil não será submetida a tratamento desumano ou degradante, não será privada de sua liberdade ou do convívio familiar nem sofrerá discriminação por motivo da deficiência.
Parágrafo único. Nos casos de necessidade de internação médica em unidades especializadas, observar-se-á o que dispõe o art. 4º da Lei Federal nº 10.216, de 6 de abril de 2001.
Art. 5° A pessoa com Síndrome do X Frágil não será impedida de participar de planos privados de assistência à saúde em razão de sua condição de pessoa com deficiência, conforme o art. 14 da Lei Federal nº 9.656, de 3 de junho de 1998.
Art. 6° O gestor escolar, ou autoridade competente, que recusar a matrícula de aluno com a Síndrome do X Frágil, cobrar quaisquer tipo de taxas a mais por essa condição ou qualquer outro tipo de deficiência, será punido com multa gradativa nos termos do Código de Defesa do Consumidor.
Art. 7° Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
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Texto da Lei [ Em Vigor ]
