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Ementa da Proposição

DISPÕE SOBRE A IMPLANTAÇÃO DO PROGRAMA ESTADUAL DE ASSISTÊNCIA ESPECIALIZADA EM EPIDERMÓLISE BOLHOSA NA REDE PÚBLICA DE SAÚDE E CRIA PENSÃO ESPECIAL PARA OS PACIENTES OU SEUS RESPONSÁVEIS

Texto do Parecer

DA COMISSÃO DE CONSTITUIÇÃO E JUSTIÇA AO PROJETO DE LEI Nº 2102/2023 QUE “DISPÕE SOBRE A IMPLANTAÇÃO DO PROGRAMA ESTADUAL DE ASSISTÊNCIA ESPECIALIZADA EM EPIDERMÓLISE BOLHOSA NA REDE PÚBLICA DE SAÚDE E CRIA PENSÃO ESPECIAL PARA OS PACIENTES OU SEUS RESPONSÁVEIS.”
Autor: COMISSÃO DE NORMAS INTERNAS E PROPOSIÇÕES EXTERNAS
Relator: Deputado FRED PACHECO

I – RELATÓRIO
Trata-se de exame do projeto de lei do nobre Deputado Rodrigo Amorim, que dispõe sobre a implantação do Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa – PAEEB, na Rede Pública de Saúde e cria pensão especial para os pacientes ou seus responsáveis.
Distribuído para seu trâmite regimental, encaminhou-se a esta Comissão de Constituição e Justiça para exarar parecer em controle de constitucionalidade e legalidade sobre as emendas. É o sucinto relatório

II – PARECER DO RELATOR
Conforme determina o art. 26, §1º do Regimento Interno da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro, compete a esta Comissão de Constituição e Justiça se pronunciar acerca da constitucionalidade, legalidade, juridicidade e técnica legislativa deste projeto.
A proposta visa instituir programa para desenvolver políticas de apoio e acompanhamento às necessidades de saúde da pessoa com Epidermólise Bolhosa.
Segundo a doutrina médica, a Epidermólise Bolhosa (EB) hereditária é uma genodermatose, ou seja, doença de pele transmitida geneticamente. É uma doença rara, a qual se caracteriza pelo aparecimento de bolhas, ulcerações ou feridas em qualquer local da superfície corporal em resposta a mínimos traumas ou desencadeadas espontaneamente.
No Brasil, segundo a Associação DEBRA, cerca de 802 pessoas foram diagnosticadas com EB. Nos últimos cinco anos foram registradas 121 mortes por complicações da Epidermólise Bolhosa. A doença não tem cura e não é transmissível. O diagnóstico da Epidermólise Bolhosa leva em conta os sintomas, especialmente a localização e a aparência das bolhas, assim como o histórico clínico do paciente e de sua família.
O tratamento deve ser multidisciplinar e voltar-se para o alívio da dor e para evitar o agravamento das lesões e a desnutrição.
Ao longo dos últimos meses, o Ministério da Saúde identificou a necessidade de organizar e aprimorar a linha de cuidado hoje disponível para atender os pacientes com Epidermólise Bolhosa nos serviços públicos de saúde.
Vale lembrar que esse tipo de programa se trata somente de um dispositivo, uma ferramenta para que o Poder Público, especialmente o Poder Executivo, desenvolva políticas públicas de interesse social.
A matéria é louvável e meritória, na medida em que reforça os cuidados e atenção com as pessoas com doenças raras, como é o caso das pessoas diagnosticadas com Epidermólise Bolhosa.
Os Estados e o Distrito Federal tem competência dividida concorrentemente com a União para legislar sobre a defesa da saúde na forma dos artigos 23, II e 24, XII, ambos da Constituição da República.
Ora, é precisamente a defesa da saúde o valor tutelado pela proposição em exame; portanto, o Projeto de Lei nº 2102/2023 é, desse modo, constitucional.
No que toca à juridicidade, observa-se que a matéria em nenhum momento transgride os princípios gerais do direito que informam o sistema jurídico pátrio. Eis por que é jurídica.
Quanto à técnica legislativa, o projeto de lei está adequado aos ditames do artigo 88 do Regimento Interno da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro, que disciplina o processo de elaboração das leis estaduais.
Entretanto, dentro dos limites de competência interna desta Casa e pelo conjunto normativo que rege a matéria, o projeto encontra necessidade de leve correção, no intuito de aprimorar a técnica legislativa da proposição.
Assim, proponho as seguintes emendas a seguir expostas:

A ementa passará a vigorar com a seguinte redação:
“INSTITUI A “LEI GUI” QUE IMPLANTA O PROGRAMA ESTADUAL DE ASSISTÊNCIA ESPECIALIZADA EM EPIDERMÓLISE BOLHOSA NA REDE PÚBLICA DE SAÚDE E CRIA PENSÃO ESPECIAL PARA OS PACIENTES OU SEUS RESPONSÁVEIS”

O art. 1º passará a vigorar com a seguinte redação:
“Art. 1º – Fica instituída a “Lei GUI” que cria o Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa – PAEEB na rede pública de saúde do estado do Rio do Janeiro.”
O inciso IV do artigo 2º passará a vigorar com a seguinte redação:
IV – O Poder Executivo instruirá para a realização do mapeamento genético dos parentes de pessoas vinculadas por consanguinidade sempre que constatado a probabilidade de desenvolver gestação com Epidermólise Bolhosa.

O § 2º do artigo 3º passará a vigorar com a seguinte redação:
“§ 2º O Poder Executivo poderá celebrar convênios e parcerias com instituições do terceiro setor, universidades e Municípios, com previsão de transferência de recursos para o custeio e oferta dos atendimentos em unidades de saúde, visando, também, a capacitação dos profissionais para o atendimento.”

O art. 7º passará a vigorar com a seguinte redação:
“Art. 7º – As despesas com a execução da presente Lei correrão por conta das dotações orçamentárias próprias ou suplementados, se necessário.
Paragrafo único – Fica o Poder Executivo autorizado a utilizar, subsidiariamente, os recursos financeiros do FUNDO ESTADUAL DE COMBATE À POBREZA E ÀS DESIGUALDADES SOCIAIS – FECP, Lei Complementar Estadual nº 210 de 21 de julho de 2023, para a execução da presente Lei.”

Inclua-se § 3º ao artigo 3º, ao projeto de lei, com a seguinte redação:
“§3º – O Poder Executivo promoverá a capacitação, aperfeiçoamento e monitoramento dos profissionais da educação para atuar, na rede pública de educação, de forma eficaz e inclusiva as pessoas com Epidermólise Bolhosa, na forma prevista na Lei nº 13.146/2015, Lei Brasileira de Inclusão – LBI.”

Inclua-se § 4º ao artigo 3º, ao projeto de lei, com a seguinte redação:
“§4º – O Poder Executivo assegurará a realização do mapeamento genético sempre que constatar sua necessidade. “

Inclua-se artigo, onde couber, ao projeto de lei, com a seguinte redação:
“Art. – Fica o Poder Executivo autorizado a criar Câmaras Técnicas, que integrarão as estruturas do programa, para análise dos materiais a serem utilizados no tratamento da Epidermólise Bolhosa.”
Inclua-se artigo, onde couber, ao projeto de lei, com a seguinte redação:
“Art. – O Poder Executivo proporcionará o acesso prioritário no atendimento da rede pública estadual de saúde, para as pessoas com Epidermólise Bolhosa, na forma prevista na Lei nº 13.146/2015, Lei Brasileira de Inclusão – LBI.”

Inclua-se artigo, onde couber, ao projeto de lei, com a seguinte redação:
“Art. – O Programa deverá publicar os diagnósticos feitos e quantitativos de atendimento em site oficial e, semestralmente, em Diário Oficial do Estado.”Inclua-se artigo, onde couber, ao projeto de lei, com a seguinte redação:
“Art. – As maternidades e unidades de saúde em geral ou clínicas que realizam partos, notificarão compulsoriamente a Secretaria de Estado de Saúde os casos suspeitos ou constatados após o nascimento com Epidermólise Bolhosa.
Parágrafo único – A Secretaria de Estado de Saúde comunicará as Associações Civis de Pacientes com Epidermólise Bolhosa para que as mesmas promovam o acolhimento as famílias.
Inclua-se artigo, onde couber, ao projeto de lei, com a seguinte redação:
“Art. – É vedado aos planos de saúde de limitar consultas no tratamento das pessoas com Epidermólise Bolhosa, no estado do Rio de Janeiro.”
Inclua-se artigo, onde couber, ao projeto de lei, com a seguinte redação:
“Art. – É vedado aos planos de saúde de exigir tempo de carência para realização de exames, consultas e/ou todo e qualquer tipo de tratamento as pessoas com Epidermólise Bolhosa, no estado do Rio de Janeiro.”

Diante do exposto, meu parecer ao Projeto de Lei nº 2102/2023 é pela CONSTITUCIONALIDADE COM EMENDAS, CONCLUINDO POR SUBSTITUTIVO, com a seguinte redação:

“INSTITUI A “LEI GUI” QUE IMPLANTA O PROGRAMA ESTADUAL DE ASSISTÊNCIA ESPECIALIZADA EM EPIDERMÓLISE BOLHOSA NA REDE PÚBLICA DE SAÚDE E CRIA PENSÃO ESPECIAL PARA OS PACIENTES OU SEUS RESPONSÁVEIS

Autor: COMISSÃO DE NORMAS INTERNAS E PROPOSIÇÕES EXTERNAS
Relator: Deputado FRED PACHECO

A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO

Art. 1º – Fica instituída a “Lei GUI”, que cria o Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa – PAEEB na rede pública de saúde do estado do Rio do Janeiro.

Art. 2º – O Poder Público Estadual oferecerá os seguintes atendimentos:

I – consultas e exames diagnósticos da Epidermólise Bolhosa;
II – curativos, coberturas, medicamentos e suplementos;
III – atendimento especializado com equipe multidisciplinar com capacitação e conhecimento científico da patologia, tais como, neonatologistas e intensivistas, pediatras, dermatologistas, geneticistas, patologistas, otorrinolaringologistas, oftalmologistas, dentistas, especialistas em dor, neurologistas, psicólogos, fonoaudiólogos, ortopedistas, fisioterapeutas, nutricionistas e profissionais de enfermagem;
IV – O Poder Executivo instruirá, para a realização do mapeamento genético dos parentes de pessoas vinculadas por consanguinidade, sempre que constatada a probabilidade de desenvolver gestação com Epidermólise Bolhosa.

§ 1º – Os atendimentos tratados neste artigo devem respeitar os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas estabelecidas pelo Ministério da Saúde, ou outros documentos que vierem a substituí-los.

§ 2º – Os atendimentos são garantidos a pacientes com Epidermólise Bolhosa de todas as idades.

§ 3º – Quando necessário, os atendimentos devem ser realizados no domicílio do paciente.

Art. 3º – A implantação e execução do programa a que se refere esta Lei serão realizadas em unidades de saúde do Estado, observada a inclusão de profissionais de saúde necessários ao tratamento da Epidermólise Bolhosa.

§ 1º – O Poder Executivo definirá centros de referência para o atendimento de pessoas com Epidermólise Bolhosa.

§ 2º – O Poder Executivo poderá celebrar convênios e parcerias com instituições do terceiro setor, universidades e Municípios, com previsão de transferência de recursos para o custeio e oferta dos atendimentos em unidades de saúde, visando, também, à capacitação dos profissionais para o atendimento.

§ 3º – O Poder Executivo promoverá a capacitação, aperfeiçoamento e monitoramento dos profissionais da educação para atuar, na rede pública de educação, de forma eficaz e inclusiva, as pessoas com Epidermólise Bolhosa, na forma prevista na Lei nº 13.146/2015, Lei Brasileira de Inclusão – LBI.

§ 4º – O Poder Executivo assegurará a realização do mapeamento genético sempre que constatar sua necessidade.

Art. 4º – O Poder Executivo fica autorizado a conceder pensão especial a pessoas com Epidermólise Bolhosa, ou ao seu responsável legal, quando for o caso.

Parágrafo único. O recebimento de qualquer outro benefício previdenciário ou especial não impede a fruição da pensão especial de que trata o presente artigo, bem como não prejudicará o exercício do direito aos benefícios reconhecidos pela Justiça, devendo o Poder Executivo regulamentar a sua concessão.

Art. 5º – As operadoras de planos de saúde que atuarem complementarmente ao previsto na presente Lei receberão o “Selo Operadora Amiga do Paciente com Epidermólise Bolhosa”.

Art. 6º – O Estado fomentará a divulgação das Diretrizes Terapêuticas para a Epidermólise Bolhosa junto a unidades e profissionais de saúde, bem como promoverá campanhas de conscientização sobre a condição de raridade e não transmissibilidade da doença, para o público amplo.

Art. 7º – As despesas com a execução da presente Lei correrão por conta das dotações orçamentárias próprias ou suplementados, se necessário.

Parágrafo único – Fica o Poder Executivo autorizado a utilizar, subsidiariamente, os recursos financeiros do FUNDO ESTADUAL DE COMBATE À POBREZA E À DESIGUALDADE SOCIAL – FECP, Lei Complementar 210/2023, para a execução da presente Lei.

Art. 8º – Fica o Poder Executivo autorizado a criar Câmaras Técnicas, que integrarão as estruturas do programa, para análise dos materiais a serem utilizados no tratamento da Epidermólise Bolhosa.

Art. 9º – O Poder Executivo proporcionará o acesso prioritário no atendimento da rede pública estadual de saúde, para as pessoas com Epidermólise Bolhosa, na forma prevista na Lei nº 13.146/2015, Lei Brasileira de Inclusão – LBI.

Art. 10 – O Programa deverá publicar os diagnósticos feitos e quantitativos de atendimento em site oficial e, semestralmente, em Diário Oficial do Estado.

Art. 11 – As maternidades e unidades de saúde em geral ou clínicas que realizam partos notificarão, compulsoriamente, à Secretaria de Estado de Saúde os casos suspeitos ou constatados após o nascimento com Epidermólise Bolhosa.

Parágrafo único – A Secretaria de Estado de Saúde comunicará às Associações Civis de Pacientes com Epidermólise Bolhosa para que as mesmas promovam o acolhimento as famílias.

Art. 12 – É vedado aos planos de saúde limitar consultas no tratamento das pessoas com Epidermólise Bolhosa, no Estado do Rio de Janeiro.

Art. 13 – É vedado aos planos de saúde exigir tempo de carência para realização de exames, consultas e/ou todo e qualquer tipo de tratamento às pessoas com Epidermólise Bolhosa, no Estado do Rio de Janeiro.

Art. 14 – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

Sala das Comissões, 20 de setembro de 2023.
(a) Deputado FRED PACHECO, Relator

III – CONCLUSÃO
A COMISSÃO DE CONSTITUIÇÃO E JUSTIÇA, na 22ª Reunião Ordinária, realizada em 20 de setembro de 2023, aprovou o parecer do relator pela CONSTITUCIONALIDADE COM EMENDAS, CONCLUINDO POR SUBSTITUTIVO ao Projeto de Lei nº 2102/2023.
Sala das Comissões, 20 de setembro de 2023.
(a) Deputados RODRIGO AMORIM, Presidente; DR. SERGINHO, Vice-Presidente; GUILHERME DELAROLI, VINICIUS COZZOLINO, membros efetivos; CARLINHOS BNH, LUIZ PAULO, CARLOS MINC, suplentes.

Informações Básicas

Código	20230302102	Protocolo	9391
Autor	COMISSÃO DE NORMAS INTERNAS E PROPOSIÇÕES EXTERNAS	Regime de Tramitação	Ordinária