Projeto de Lei
PROJETO DE LEI Nº 5205/2021
EMENTA:
| ALTERA A LEI Nº 5.645/2010 E INCLUI NO CALENDÁRIO OFICIAL DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO O "DIA ESTADUAL DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A DOENÇA FALCIFORME”. |
Autor(es): Deputado RENATA SOUZA
A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO
RESOLVE:
Artigo 1º - Fica incluído no anexo da Lei nº 5.645, de 6 de janeiro de 2010, que consolida a legislação relativa às datas comemorativas do Calendário Oficial do Estado do Rio de Janeiro o “Dia Estadual da Conscientização sobre a doença falciforme”, a ser celebrado, anualmente, no dia 19 de junho.
Artigo 2º - O Anexo da Lei nº 5.645, de 6 de janeiro de 2010, passa a vigorar com a seguinte redação:
"ANEXO
CALENDÁRIO DATAS COMEMORATIVAS DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO:
(...)
JUNHO (...)
19- (…)
“DIA ESTADUAL DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A DOENÇA FALCIFORME”
(...)"
Artigo 3º - Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.
Plenário do Edifício Lúcio Costa, 30 de novembro de 2021.
Deputada RENATA SOUZA
JUSTIFICATIVA
A referida data, foi criada pela Organização das Nações Unidas em 2008 como forma de chamar a atenção para a doença, que é genética, hereditária é caracterizada por alterações no sangue: os glóbulos vermelhos se tornam rígidos, assumem formato de foice, dificultando a passagem de oxigênio para o cérebro, pulmões, rins e outros órgãos.
A enfermidade não tem cura e pode provocar o comprometimento das principais funções do organismo, caso o portador não receba a assistência adequada. Dentre as complicações da doença não tratada estão a anemia crônica, crises dolorosas associadas ou não à infecções, retardo do crescimento, infecções e infartos pulmonares, retardo no crescimento, acidente vascular cerebral, inflamações e úlceras.
As hemoglobinopatias constituem um grupo de doenças de origem genética, em que mutações nos genes que codificam a hemoglobina levam a alterações na sua produção, tais alterações podem ser divididas em estruturais ou de produção.
As alterações estruturais são aquelas em que a hemoglobina produzida não funciona da forma adequada, o que leva a redução na vida útil dos glóbulos vermelhos e a outras complicações. As alterações de produção são aquelas que resultam em uma diminuição na taxa de produção da hemoglobina, o que leva a graus variados de anemia. A hemoglobinopatia mais frequente em nosso meio é a anemia falciforme.
O diagnóstico precoce da Doença Falciforme é feito na triagem neonatal com a realização do Teste do Pezinho, realizado gratuitamente antes do bebê receber alta da maternidade, proporciona a detecção precoce de hemoglobinopatias, como a anemia falciforme. Quando descoberta a doença, o bebê deve ter acompanhamento médico adequado, baseado num programa de atenção integral.
Nesse programa, os pacientes devem ser acompanhados por toda a vida por uma equipe com vários profissionais treinados no tratamento da anemia falciforme para orientar a família e o doente a descobrir rapidamente os sinais de gravidade da doença, a tratar adequadamente as crises e a praticar medidas para sua prevenção.
A equipe é formada por médicos, enfermeiros, assistentes sociais, nutricionistas, psicólogos, dentistas, etc. Além disso, as crianças devem ter seu crescimento e desenvolvimento acompanhados, como normalmente é feito com todas as outras crianças que não têm a doença.
Neste sentido, esta iniciativa legislativa tem como objetivo fundamental promover a conscientização sobre a doença falciforme bem como fortalecer as políticas de atenção básica de saúde na execução das estratégias de diagnóstico e tratamento, compreendendo que as iniciativas que fortaleçam o Sistema Único de Saúde como política de universalização do acesso e prevenção enquanto primordiais para a saúde pública.
Fonte dos dados:
https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/07_0206_M.pdf
https://bvsms.saude.gov.br/19-6-dia-mundial-de-conscientizacao-sobre-a-doenca-falciforme/
Legislação Citada
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Informações Básicas
| Código | 20210305205 | Autor | RENATA SOUZA |
| Protocolo | 40263 | Mensagem | |
| Regime de Tramitação | Ordinária |  | |
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TRAMITAÇÃO DO PROJETO DE LEI Nº 5205/2021
